Le TKAL 2019 va soutenir L’Association De l’Elan Pour Ruben cette année en reversant 1€ de chaque inscription.
Cette association a été créée pour soutenir Ruben, atteint du syndrome du Cri du Chat, et sa famille.
C’est une maladie rare qui résulte d’une anomalie chromosomique. Elle porte son nom en référence aux pleurs des bébés atteints, qui ressemblent fortement à des miaulements de chat, du fait d’une déformation du larynx. Elle s’accompagne d’autres symptômes (complications d’ordre digestif, orthopédique… retards des apprentissages moteurs et mentaux).
Il n’existe pas de traitement à proprement parler, sinon celui des complications associées, mais la prise en charge éducative et rééducative (kinésithérapie, psychomotricité, orthophonie) peut améliorer sensiblement le pronostic.
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